Az élet él és élni akar (Egy omphalocelével diagnosztizált magzat története)

Lilivel akkor lettem terhes, amikor egyéves külföldi ösztöndíjjal kutatómunkát végeztem egy németországi egyetemen, a volt férjem kíséretében. Elmondhatatlanul boldog voltam, mert volt már előtte sikertelen terhességem, és nagyon vágytam gyerekre. A terhesség első trimeszterét nehezen viseltem. Állandóan rosszul voltam, sokat fogytam, ezért nem volt kérdés, hogy visszamondjuk a rangos ösztöndíjat és hazaköltözünk. Így a babát  nyugodtabb, otthoni körülmények között várhattuk.

Az életkorom miatt automatikusan veszélyeztetett terhes kategóriába, táppénzre kerültem, de időközben jobban lettem, és boldogan vártam a gyermekemet.

A 12 hetes ultrahangon viszont megállapították, hogy a babának nyitott a hasfala és igen nagy mértékű az elváltozása van, a genetikusok 1% esélyt adtak az életben maradására. Rögtön a terhességmegszakítást javasolták. 40 év felett voltam, a javasolt genetikai vizsgálatot korábban elutasítottam, ekkor azonban mégiscsak belementem. Korionboholy mintavétel volt, inkább kellemetlen, mint fájdalmas, s ott hálistennek kiderült, hogy nincs komoly genetikai eltérés, nem kell halmozott rendellenességgel számolni.  Innentől már 30 %-os túlélést adtak, továbbra is az abortuszt ajánlva – a terhességet orvosi lebeszélés ellenére „saját felelősségre” tarthattam meg. Ekkor mentem át orvos bátyám és a nőgyógyászom tanácsára a vidéki klinikáról Budapestre az 1. sz. szülészet-nőgyógyászatra (ott 50%-ot “ígértek”) s ott jártam terhesgondozásra ill. genetikai tanácsadásra is a baba megszületéséig. Kb. 20 hetesen kiderült, hogy a lehető legnagyobb fokú a rendellenesség (a máj és a gyomor nagy része is a köldökzsinórban volt). A túlélési esély a minimálisra csökkent, újból művi abortuszt javasoltak. Azonnal döntenem kellett, már másnap elvégezték volna a terhességmegszakítást.

Számomra egy magzat élete a fogantatása pillanától kezdve «egyenjogú» emberi élet. Ezt a meggyőződést már az anyatejjel szívtam magamba szüleim (lelkész-tanítónő házaspár) 11 gyermeke közül a nyolcadikként. Elborzasztott az a tudat, hogy nekem kelljen döntenem a gyermekem életbenmaradásáról vagy a haláláról, azaz: hogy nekem kelljen halálra ítélnem őt. Úgy éreztem, erre képtelen vagyok. Az volt a szerencsém, hogy ugyanaznap voltam előírva magzati szívultrahangra, így azt kértem a genetikustól, hogy várjuk meg a vizsgálalot, illetve annak eredményét.

Több óra várakozási időm volt a két rendelés között. Ezt az időt egyedül töltöttem a klinika udvarán, és végigzokogtam.

A szigorú, szúrós szemű doktornő, prof. dr. Hajdú Júlia (https://czeizelintezet.hu/staff-view/prof-dr-hajdu-julia/, abban az időben neonatológus egyetemi docens), nagyon korrekten, hosszasan és rendkívül alaposan megvizsgálta a magzatot, kivetítve az ultrahang-képet a falra, hogy én is láthassam. Végigkommentált és megmagyarázott mindent, amit a szívben láthattunk, majd a végén megmutatta a baba arcát is. Ugye, milyen szép? – kérdezte kedvesen. A konzultációt azzal fejezte be, hogy a magzat akkori kardiológiai fejlődési szintjén mindent rendben talál, de a szív továbbfejlődéséről egyelőre még nem tud mit mondani, ezért jöjjek vissza egy hónap múlva kontrollra. Egy hónap múlva????? – kérdeztem. Hát van még remény? – Remény mindig van – mondta. Ezzel «végérvényesen» megmentette a gyermekem életét. A legkritikusabb ponton adta vissza a reménységemet és tartotta bennem a lelket azzal, hogy a magzatot nem rendellenes, életképtelen lényként, hanem születésre érdemes EMBERKÉNT kezelte és láttatta, hogy visszarendelt ellenőrzésre akkor is, amikor mások már lemondtak a gyermekről és elvették a reményemet.

Programozott császárral szültem Budapesten a SOTE I. sz. Szülészeti és Nőgyógyászati Klinikán, s mivel a két kórház között együttműködés van, a lányomat azonnal átvitték a gyereksebészeti klinikára és egy naposan megműtötték. Csak az operáló sebésztől tudtam meg utóbb, hogy a műtét után ezek a gyermekek (a legsúlyosabb esetek is) 96%-ban teljes, egészséges életet élnek, s ő maga csodálkozott el azon, hogy a genetikusaim ezt hogyhogy nem tudják?

Dr. Kiss Imre gyermeksebész főorvost szívből ajánlom mindenkinek, aki omphalocelere, vagy egyéb rendellenességre, műtéti korrekcióra számíthat (doktorkissimre@gmail.com, 06-20-8258170, https://semmelweis.hu/gyermekklinika1/betegellatas/jarobeteg-ellatas/gyermeksebeszet-gyermekurologia-mellkassebeszet/, https://www.webbeteg.hu/cikkek/portre/19183/dr-kiss-imre-portre). Már akkor érdemes konzultálni vele, amikor kiderül a probléma. Én nagyon sajnálom, hogy előzőleg nem hallottam róla és nem beszéltem vele a műtét előtt, ui. nagyon sok gyötrődéstől, félelemtől mentett volna meg! Az operáció után néhány nappal fogadott, és rajzok, fényképek segítségével elmagyarázta, milyen volt a rendellenesség, hogyan történt a korrekció, illetve mire számíthatunk a jövőben. Azt mondta, fogjam fel ezt az operációt úgy, mint amikor egy villamos kisiklik, de visszateszik a sínre, és zavartalanul folytatja az útját tovább. Még egy-két évig jártunk hozzá kontrollra, s mindig megkülönböztetett figyelemmel kísérte Lili fejlődésének útját. A három éves korra kiírt korrekciós műtétre a végén nem volt szükség.

Hogy lelkileg min mentem keresztül, amíg idáig eljutottunk, azt nehéz szavakkal kifejezni. Sok-sok kétségbeesés, félelem, gyötrődés, kétely váltakozott azzal a reménnyel, hogy világra jön a várva-várt gyermekem, akit felnevelhetek, aki minden probléma ellenére élni akar!  A családon, baráti körön belül is mindenki támogatott, egyedül a klinikai szakemberek, szülész-nőgyógyászok és genetikusok szorgalmazták az abortuszt, mint kizárólagos, egyetlen megoldást. A szülészeten annyira nem bíztak Lili életben maradásában, hogy – máig is fájlalom – a születése után meg sem mutatták nekem, azonnal kivitték, s legközelebb csak négy nap múlva láthattam újra. Apukája azonban – aki ott volt a szülésnél is – utánament, megcsodálta, beszélgetett vele, és nemcsak a jó hírrel érkezett vissza, hogy szép és értelmes (a fejét azonnal az ismert hang irányába fordította), hanem hozott róla egy fényképet is, amit a Cerny mentőszolgálat munkatársai készítettek róla és küldték el nekem egy kis ajándék body kíséretében, mielőtt átszállították a gyermekklinikára. A mai napig hálás vagyok nekik érte.

Mint ahogyan mindazoknak, akik kislányom, Lili megszületéséhez bármi módon hozzájárultak:

Dr. Jakab Attila szülész-nőgyógyász főorvosnak, aki támogatott a magzat megtartásában, terhességem ideje alatt gondozott, s a SOTE I. sz. női klinikára utalt. Dr. Bálega János egyetemi tanársegéd és Dr. Beke Artúr egyetemi adjunktus szülész-nőgyógyász szakorvosoknak, akik a klinikán figyelemmel kísérték a terhesség sorsát, s a szülést levezették.

Kiemelten Dr. Hajdú Júlia professzorasszonynak (ultrahang specialista, gyermekgyógyász, gyermekkardiológus, egyetemi tanárnak), a lányom «megmentőjének», és Dr. Kiss Imre gyermeksebésznek, aki újszülött kislányomat megműtötte és lehetővé tette számára, hogy teljes értékű életet éljen.

Ica aneszteziológus szakasszisztensnek, aki könnyekkel fogadta a kislány világra jöttét; aki a császármetszés során kedvességével, közvetlenségével, finom tapintatosságával az izgalom és aggodalom ellenére is széppé, örömtelivé varázsolta a nehéz perceket.

Horváth Krisztina szülésznőnek és Dunai Erzsébet ápolónőnek, akik kötelességük végzésével, emberségükkel, együttérzésükkel kiemelkedtek társaik közül.

Végül, de nem utolsósorban Lilinek, aki elszántan élni akart; akinek nagyon tetszik itt e világban és aki sok szeretettel adózik a megszületéséért.

1-2 éves lehetett, amikor egy bevásárlóközpontban megpillantottam az egyik genetikus szakorvost, aki annak idején mindenképpen le akart beszélni a terhesség megtartásáról. Utánasiettem a karonülő gyermekemmel, és bemutattam neki, emlékeztetve az akkori beszélgetésünkre: Ő az a gyermek, akinek nem is olyan régen nem adott esélyt az életben maradásra. Szóhoz sem jutott meglepetésében, azután gratulált, és csendesen elment.

Ma már nem haragszom rá. Azt gondolom (és a különböző blogokon fel-felbukkanó omphaloceles szülők beszámolói, a velük folytatott beszélgetések megerősítenek ebben), hogy a hazai genetikai kutatás megfeledkezett az omphalocele-ről. Megállt az idő ezzel kapcsolatban, az egyetemi tankönyvek ugyanazokat a képeket, leírásokat, statisztikákat, következtetéseket tartalmazzák, mint a 20 évvel ezelőttiek, a műtéteket végző hazai orvosok eredeményei és tapasztalatai, a külföldi gyakorlatok és eljárások nem épülnek be az egyetemi tananyagba és oktatásba, így az omphaloceles szülők a szülész-nőgyógyászoktól és genetikusoktól ma is azért nem kapnak használható információt a lehetséges megoldásokról, vagy azokról a szakemberekről, akik ebben segíthetnének, mert ők maguk sem tudnak erről. Éppen ezért végeztem el egy sorstárs-segítő képzést a Down Alapítvány szervezésében, s váltam sorstárs-mentor szülővé, hogy ezeket az ismereteimet és tapasztalataimat továbbadhassam, s hogy azt hirdethessem: az abortusz nem megoldás!

«Az Élet él és élni akar,
Nem azért adott annyi szépet,
Hogy átvádoljanak most rajta
Véres s ostoba feneségek.» (Ady)

Az élet nekem rengeteg szépséget ad Lilin keresztül, aki élni akart, s hálistennek volt erőm és segítségem ahhoz, hogy a «véres és ostoba vádaktól» megmentsem az életét.

Lili azóta felnőtt. Ma már csak a hasán lévő hosszú heg emlékezteti a valamikori operációra, teljesen egészséges, ép, gyönyörű és okos nagylány. Tele van szeretettel, ezt sugározza örökbefogadott roma származású húga felé is. Érettségi előtt áll, a japán és olasz nyelv felé tett kikacsintás után megtanult angolul és németül, s most koreai szakra készül. Megtanult zongorázni, úszni, síelni, korcsolyázni, jogosítványt szerez, gyönyörűen rajzol és novellákat ír, s nem utolsósorban harcos védelmezője mindenféle kisebbségnek és másságnak. Az élet teljességének.

                                                                                                          Iványi Zsuzsanna